Jaha snart dags att åka mot Mora, jag är så nervös.  Ska bli interessant att se hur många gånger vi får stanna på vägen ner.Sov i 1 1/2 timme nu på morgonen men är så super trött fortfarande.

Men det roliga idag är Leah som är 14 år ska få sina glasögon som hon väntat på.

Nu en STOR kopp kaffe. å ge mig kraft och mod.

Hej ni som hittat hit.......

Idag är min första dag på bloggen. Varför starta en blogg? Jaaaaaa mest för att hjälpa mig själv att kunna skriva av mig lite av den oro och rädsla, sen att försöka hitta andra som har det som jag, och för er..... att ni ska kunna förstå varför jag gör på ett sätt ena dagen men ett annat nästkommande dag.

Jag är i ett av mina värsta skov någonsin. Jag har EDS....... haft sen jag föddes, det är en bindvävssjukdom och ja det finns ju i hela vår kropp.Jag har alltid hft mycket värk, stukat mig varit vig osv...Sökt för värk i så många år och har blivit kallad både det ena och det andra! 2006 var jag med i en bilolycka som satte igång smärtan ännu mera, och ännu mer läkarbesök.

Åter igen kallad saker, i proppad starkare och starkare smärtis. Vilket gjorde mig skaplligt hög om dagarna, men inte mindre ont för det.2011 bestämmde jag mig för att sluta med det som förstörde för mig och min faamilj, citodonet! hemska läkemedel. Nu till er som använder det, jag förstår att man gör det om det hjälper men vet att det inte är något långsiktigt bra mot värk. Jobbat, ja det har jag gjort inom vården i en herrans många år var sjukskriven från och till. Min kropp sa nej och jag bytte jobb. Jobbar nu på fritids här i Sälen, det absoluta bästa arbete jag har haft!!!! Dessa barn som är så helt underbara och som jag saknar varje dag jag inte är där. De ger så mycket energi att hela Sälen skulle kunna lysas upp i åratal.

Tyvärr är jag inte där nu, orkar knappt tänka på hur mycket jag vill jobba........

Men just nu ser min dag ut så här, Går upp med barnen,hjälper till att det kommer iväg med min kära make  som kör dem. Släcker ner överallt och finns ingen ork kvar så hamnar jag i sängen och är jag lite piggare så lägger jag mig i soffan och glor på TV men somnar även där. Vaknar mellan 11-12 dricker lite kaffe sen lite lunch. Har jag tur orkar jag plocka ur en disk elr tvättmaskin, måste sätta mig igen då jag är helt slut. Inväntar barnen som ska hämtas på skolan. hem och vila för ork att laga mat de dagar jag orkar. Typ en gång i veckan försöker jag dammsuga men det tar mellan en till två timmar att göra för alla små pauser för att det gör så ont att hålla i slangen med händer och fingrar, elr att jag är tvungen att sträcka ut ryggen för den håller på att gå av. Men vad nöjd jag är efteråt :) tyvärr inte lika nöjd dagen efter. Då blir det en vilo dag.

Glömsk jo det är väl mildt sagt tycker min familj...... lägger saker på de mest kontiga ställen och skyller på andra.För inte kan det vara jag ;) Allt blir lättare när man erkänner att så här är jag periodvis.

Om jag kommer ut något mer än från och till skolan? Jo med vår Daisy, men tyvärr inget längre då mina ben inte orkar just nu, men vi har mer härliga mys stunder.

 Så här ser mina dagar ut just nu och jag hoppas att det går fort över vill bli mera normal.

I morgon ska det till Mora för en röntgen på kroppspulsådern. finns en variant som jag inte orkar berätta om idag.

Kom på en sak till med bloggen...... Vill ha råd och hjälp av er med EDS då jag nyss fått diagnosen. Och kunna hjälpa andra så klart det är väl det livet går ut på? Att hjälpas åt!!!!!